00:00:00: Ich habe heute eine besondere Gestin bei mir ist Sophie, Sophie Schwarz von Sophie's

00:00:07: Safe Space.

00:00:08: Man kennt sie von Social Media, sie ist unter anderem Juggalärin und Mama und mit ihr red ich

00:00:15: heute über ihre Tochter Sophie und was geht's da speziell eigentlich?

00:00:20: Es geht um Schlafen, um es nicht schlafen, um Liebe, um Träume und um die Gleichzeitigkeit

00:00:26: aller Gefühle als Elternteil.

00:00:29: Ja, ein sehr schönes Gespräch, viel Spaß beim Zuhören.

00:00:32: Hallo und guten Morgen, guten Mittag, guten Abend, wann auch immer du jetzt diesen Podcast

00:00:41: hörst.

00:00:42: Ich bin heute nicht alleine, ich habe eine Gestin dazu gleich mehr, ich will ganz kurz

00:00:48: erzählen, ich hatte eine Kill-Kopfentzündung und deshalb ist vielleicht meine Stimme anders

00:00:52: als du's kennst.

00:00:54: Nichtsdestotrotz mit ganz viel Freude bin ich heute hier.

00:00:57: Und empfange eine Frau, die schon ganz, ganz, ganz lange in meinem Podcast haben möchte

00:01:04: und ich habe sie gefragt, sie hat ja gesagt und hier ist sie die wunderbare Sophie Schwarz.

00:01:10: Herzlich willkommen.

00:01:11: Hi Eva, danke für die Einladung und direkt gute Besserung.

00:01:16: Danke.

00:01:17: Sophie, wer sie nicht kennt, sie ist Juggalärin, lebt in München, ist auf Social Media unterwegs

00:01:26: und ist Mama und sie teilt auf Social Media Einblicke in ihr Leben und lässt uns an

00:01:32: ihrem Leben, an ihrem Gefühl teilhaben und man findet sie auf Instagram zum Beispiel

00:01:38: auf Sophie's Self Space.

00:01:41: Sophie, wie geht's dir heute überhaupt?

00:01:43: Boah ja, gute Frage.

00:01:46: Prinzipiell bin ich müde, seitdem ich Mama geworden bin, bin ich müde, ich bin erschöpft.

00:01:51: Ich habe immer so ein Lächeln in der Stimme, das hatte ich schon immer, aber das heißt

00:01:54: nicht, dass es mir gut geht, also für die, die nur hören, kann sein, dass ich mich

00:01:58: grinsend anhöre, tue ich auch, aber ich bin einfach fix und fertig.

00:02:02: Also ich bin jetzt seit zwei Jahren und vier Monaten Mama, bin auch alleineziehend und

00:02:08: ja, hätte einfach gerne Tag zwischen jedem Tag für mich um mich zu resetten, um mich

00:02:15: zu erden und einfach mal klarzukommen auf mein Leben.

00:02:17: Das ist so der Status quo.

00:02:20: Genau, du hast ja gerade schon so ein bisschen angesprochen, als du Mama geworden bist,

00:02:25: hat sich ja dein Leben komplett verändert und deine Tochter hat diverse Diagnosen.

00:02:31: Magst du von ihr erzählen?

00:02:33: Sehr gerne, ja.

00:02:35: Meine Tochter ist einfach der beste Mensch auf der ganzen Welt mit ihren ganzen Diagnosen,

00:02:40: mit ihren ganzen Besonderheiten.

00:02:43: Das ist die Olivia, so heißt sie und ich liebe den Namen so sehr immer noch.

00:02:48: Ich freue mich so, dass ich mich für den Namen enttie.

00:02:50: Ich glaube, anyway, bein der Geburt, es war eigentlich gar nicht, also es war eine ganz,

00:02:54: ja, es war jetzt keine, keine unkomplizierte Geburt, aber jetzt auch nichts Besonderes

00:02:59: und war auch nicht sofort ersichtlich, dass da irgendwie besondere Zeiten auf einen

00:03:04: zukommen.

00:03:05: Das kam dann erst so mit ein paar Tagen nach Geburt, hat man festgestellt, ah, irgendwie

00:03:11: fixiert sie nicht mit den Augen und ja, die Augen schwimmen so und irgendwie schaut sie

00:03:17: auch nicht auf bestimmte Reize und dann war dann die Frage beim Kinderarzt, ja, ist das

00:03:23: normal oder was ist da los?

00:03:25: Und lange Rede, kurzer Sinn, dann mit sechs Monaten nach einer relativ langen Odyssey,

00:03:31: einen Arzt besuchen, einen Ärztenden besuchen, hat sich herausgestellt, dass meine Tochter

00:03:35: voll blind ist.

00:03:37: Seit der Geburt, also sie sieht seit der Geburt nichts, weswegen sie natürlich dann auch

00:03:41: nichts fixiert hat oder niemanden angeschaut hat.

00:03:44: Das kam aber erst, ja, raus, als sie sechs Monate alt war.

00:03:48: So, dann wusste ich aber immer noch nicht, okay, also war erst mal ein krasser Schock,

00:03:53: hat jetzt auch wirklich lange gedauert, bis ich das so ein bisschen ja, verdaut habe oder

00:03:57: überhaupt angenommen habe und ja, mich damit auch befasst habe, das ist schon wirklich

00:04:01: jetzt auch im Prozess, wusste aber zu dem Zeitpunkt immer noch nicht, okay, also okay, sie ist

00:04:07: blind, aber warum?

00:04:09: Also, warum ist sie blind?

00:04:10: Und dann hat es noch mal ein halbes Jahr gedauert, als sie eins geworden ist, haben der Vater

00:04:16: von ihr, mit dem ich jetzt inzwischen nicht mehr zusammen bin und ich einen Gentest gemacht,

00:04:20: bei der Humangenetik.

00:04:21: Und da kam heraus, dass sie eine ganz, ganz seltene Erbkrankheit hat, die nennt sich Osteopetrose,

00:04:30: nicht Porose, das kennt vielleicht manche, sondern Petrose.

00:04:33: Und ohne jetzt dazu tief einsteigen zu wollen, die Knochen wachsen anders als, ich sage jetzt

00:04:39: mal, bei Standard Knochen und drücken auf verschiedene Areale im Gehirn und drücken eben

00:04:44: unter anderem den Sehnerv ab und deswegen ist sie blind.

00:04:48: Das liegt an dem Knochenwachstum im Gehirn, genau.

00:04:50: Und das war natürlich dann der Doppelschock.

00:04:52: Ja, und dann hatten wir das erst mal, das Schlimme eigentlich ist, dass die Lebenserwarschung

00:04:59: sehr verkürzt ist bei der Krankheit, je nachdem welche Formen man auch hat, wann die Krankheit

00:05:04: auftritt.

00:05:05: Das heißt, es kam jetzt noch mal was hinzu.

00:05:07: Das eine bei ihr ist die Blindheit und das andere ist eben die Osteopetrose, also die

00:05:13: lebensbedrohliche und lebensverkürzende Krankheit.

00:05:16: Und da ging es dann los mit der ganzen Odyssee, die pflegende Eltern haben, pflegende Mütter,

00:05:23: pflegende Alleinerziehende, mithilfe beantragen, schwer behinderten Ausweis, Pflegegrad, Begutachtung,

00:05:31: Ach weißt der Geier, also ich weiß nicht, wie viele Termine ich im letzten Jahr hatte.

00:05:35: Und seitdem haben wir jeden Tag Termine und jeden Tag ist irgendwas und ich habe ein

00:05:44: komplett anderes Leben, also komplett, komplett anders als wie vor ihr und gehe dadurch gewisse

00:05:51: Prozesse, also auch durch Trauerprozesse, weil ich mir das sehr viel anders vorgestellt

00:05:58: habe, wie mein Leben mit Kind sein soll.

00:06:01: Ich dachte, jetzt mache ich einen auf heile Familie, Mutter, Vater, Kind und dann ist

00:06:05: alles gut und dann bin ich glücklich für immer.

00:06:07: Und es kam dann eben alles ganz anders und werde da auch wirklich gut unterstützt, psychisch

00:06:12: auch, medikamentös auch, also ich habe auch Depressionen, werde da auch gut beobachtet

00:06:19: und unterstützt und supportet, weil es wirklich schon krass ist und das eben alles alleine

00:06:25: dann auch durchzumachen ist dann auch nochmal eine Nummer und paralleler zu selbstständig

00:06:30: zu sein und einfach für den ganzen Lebensunterhalt für die kleine Maus und für mich zuständig

00:06:33: zu sein ist halt nochmal mehr Druck.

00:06:36: Also ich trage da schon ein paar Pakete auf meinen Schultern und ja versuch irgendwie

00:06:44: klarzukommen.

00:06:45: Und ja jetzt ist sie zwei Jahre und drei oder vier Monate.

00:06:51: Und ja, ich bin mittendrin in diesen ganzen Prozessen, im Annahme-Prozess, im Trauerprozess,

00:07:00: in allem Möglichen und habe gar keine Zeit eigentlich so tief immer einzusteigen in

00:07:05: meine Psyche und versuch einfach dazu sein für sie und ja schau, dass sie Spaß hat in

00:07:12: ihrem Leben.

00:07:13: Und was man dazu ja auch sagen muss, dass dir die Ressource schlaf, vollumfänglich,

00:07:22: gar nicht so richtig zur Verfügung steht, aber dazu kommen wir gleich auch nochmal.

00:07:26: Auf Social Media teilst du Situation und deine Gefühle hat oft oder manchmal, ich weiß nicht

00:07:35: wie es in deinem Fall ist, mit dem echten Leben Gemeinsamkeiten, aber natürlich ist

00:07:39: es nicht das echte Leben.

00:07:41: Aber es entsteht der Eindruck, dass dein Lebensalltag und dein Schlaf ganz anders ist als der Alltag

00:07:49: von anderen Eltern.

00:07:50: Du hast jetzt schon so ein bisschen von den Prozessen gesprochen.

00:07:53: Wie ist denn dein Schlaf?

00:07:55: Erzähl doch mal davon.

00:07:56: Ja, mein Schlaf ist sehr, sehr unregelmäßig anders.

00:08:02: Meine Tochter hat die Schlafstörung non 24.

00:08:07: Also sie sieht einfach nicht dadurch, dass sie blind ist, wann Tag und wann Nacht ist

00:08:11: und jeder Mensch hat ja so einen intrinsischen Rhythmus und eine innere Uhr.

00:08:15: Die hat sie auch, bloß die ist anders als von den meisten Menschen.

00:08:19: Also sie hat ihren ganz eigenen Rhythmus, was irgendwie auch wieder gut zu ihr passt.

00:08:23: Das heißt, ich gebe einfach mal ein Beispiel.

00:08:25: Es kann sein, dass sie zum Beispiel heute um 13 Uhr einschläft, ihren Nachtschlaf hat

00:08:30: und dann um 19 Uhr aufwacht.

00:08:32: So, dann ist sie wach und hat nochmal ungefähr ihren Mittagsschlaf von 1 Uhr nachts bis 3 Uhr morgens

00:08:39: und dann ist sie wach die ganze Nacht und so weiter.

00:08:42: So, und am nächsten Tag schläft sie dann ungefähr manchmal, ja manchmal ne Stunde später

00:08:48: ein, um 14 Uhr bis 20 Uhr.

00:08:50: Am übernächsten Tag um 15 Uhr bis 21 Uhr.

00:08:52: So verschiebt sich das die ganze Zeit um eine gewisse Zeit.

00:08:57: Und das ist natürlich der absolute Wahnsinn.

00:09:00: Dadurch, dass ich alleine erziehend bin, muss ich einfach mitschlafen, wenn sie schläft.

00:09:05: Und es ist halt schwierig, wenn es tagsüber ist und wir Termine haben oder sie auch in

00:09:11: die Krippe gehen soll oder ich arbeiten muss oder, oder, oder.

00:09:16: Also ich arbeite oder ich lebe gegen meinen ganz natürlichen Rhythmus durch sie und das

00:09:23: macht, das macht was mit einem.

00:09:25: Also es macht mich körperlich auf jeden Fall krank, würde ich sagen.

00:09:29: Aber auch psychisch macht das was mit einem.

00:09:31: Also dieser Schlafentzug und diese Unregelmäßigkeit und einfach auch dieses Wissen, das wird

00:09:36: wahrscheinlich jetzt so bleiben mehr oder weniger.

00:09:39: Das ist schon ne harte Nummer und es ist super schwierig, dass in unsere Gesellschaft, die

00:09:45: ja wirklich ihren Rhythmus hat.

00:09:47: Also wenn man macht eigentlich alle ähnliches zur gleichen Zeit, man denkt immer man ist

00:09:51: so individuell, aber eigentlich macht jeder das gleiche ungefähr, ist es super schwierig,

00:09:56: das zu integrieren.

00:09:57: Und dann ist es natürlich auch schwer, am sozialen Leben teilzunehmen und dann ist

00:09:59: man noch isolierter, als man eh schon ist.

00:10:02: Und ja, also boah, was soll ich sagen, es ist, es ist heftig.

00:10:07: Ja.

00:10:08: Also ich bin selber keine Mama, aber wenn ich jetzt in so klassische Playdates denke, alle

00:10:14: Mamas treffen sich um 15 Uhr am Spielplatz mit ihren Kindern, kann sein, dass du mal

00:10:20: dabei bist oder halt mal nicht oder öfter nicht.

00:10:24: Ja.

00:10:25: Also ich hatte noch nie ein Playdate.

00:10:27: Also an alle Mütter, die grad zuhören und sich denken, ich bin so allein, ich hatte

00:10:31: noch nie ein Playdate.

00:10:32: Ich auch nicht noch nie, weil ich erstens gar nicht so viele Mütter kennenlernen kann,

00:10:37: weil wir einfach immer in irgendwelchen Arztterminen, Ärztendenterminen oder Frühförderung oder

00:10:43: irgendwas rumhängen.

00:10:44: Also die kommen dann zu uns und wir machen dann oder weil es halt einfach nicht zu unserem

00:10:50: Rhythmus passt.

00:10:51: Also ich, es ist auch wirklich schwierig, andere Menschen dann auch neue Menschen kennenzulernen.

00:10:57: Also ja.

00:10:58: Und Spielplatz ist eh nicht.

00:11:01: Also Spielplatz ist quasi, soweit sind wir noch gar nicht, dass sie da auf dem Spielplatz

00:11:06: irgendwie Freude empfinden könnte oder es als etwas Gutes sieht.

00:11:09: Weil für sie ist es erst mal, okay, da ist irgendwie Sand und Sand ist komisch und fühlt

00:11:14: sich irgendwie komisch an und dann ist es auch so laut mit den anderen Kindern und

00:11:18: ja, es ist wirklich ein ganz spezielles Leben, ein ganz besonderes Leben sowohl für sie als

00:11:28: auch für mich und wir versuchen uns da irgendwie durchzumanövrieren.

00:11:34: Ja, also das kann ich mir schon auch vorstellen, fremde Umgebung hat ja auch ganz viel Mitunsicherheit

00:11:42: und sie ist ja ein kleines Kind.

00:11:44: Wie soll sie das begreifen, wenn sie es dann schon auch nicht sehen kann.

00:11:47: Und es fällt uns Erwachsenen ja auch schon oft schwer mit fremden Situationen umzugehen

00:11:53: oder wenn es zu laut und zu viel ist.

00:11:55: Also wie soll es so ein Geschäft für Olivia, das braucht einfach vielleicht, wer weiß.

00:12:02: Ja.

00:12:03: Und sie kann ja auch gar nicht laufen.

00:12:04: Also sie kann noch nicht sprechen, sie kann noch nicht laufen.

00:12:07: Also sie ist sehr Entwicklungsverzögert.

00:12:09: Von daher ist es auch schwierig dann auf dem Spielplatz.

00:12:13: Ich kann sie dann schon zu einer Rutsche tragen, aber sie versteht gar nicht, warum sie da

00:12:18: als Unterrutschendsoil.

00:12:20: Also das dauert glaube ich noch ein bisschen, bis da die Freude kommt.

00:12:26: Ja, ja.

00:12:27: Ich finde Kinder sind so bewundernswert und so bemerkenswert und das ist trotz allem

00:12:36: auch so spannend zu beobachten, finde ich.

00:12:40: Und ich habe auch, bevor wir in die Aufnahme gegangen sind, zu dir gesagt, wenn man auf

00:12:45: Social Media oder wenn ich mal was von dir sehe und sehe wie viel Freude sie nachts

00:12:49: um zwei hat, weil sie irgendwas macht oder irgendwie spielt oder irgendwie, wie Erwachsenen

00:12:56: wird in den Reflektieren und denken, Mist, ich kann nicht schlafen.

00:12:59: Aber für sie, sie ist dann wach und für sie ist es dann schön.

00:13:03: Für sie ist es schön, für sie ist es dann Tag und die will dann auch spielen, die will

00:13:08: dann auch essen natürlich, dann muss ich sie füttern, weil dann gibt es Frühstück um

00:13:12: zwei Uhr nachts und Mittagessen ist dann um sechs Uhr morgens und so.

00:13:16: Und also für die, die macht ihr Ding und die geht ihren Weg und die ist da, also sie ist

00:13:20: auf einer Art auch wirklich sehr inspirierend.

00:13:23: Also muss sie nicht, aber ist sie einfach, weil sie einfach so in ihrer Welt lebt und

00:13:29: in ihrem Rhythmus lebt und ihr Ding macht und irgendwie finde ich das sehr schön auf

00:13:33: eine Art und Weise auch.

00:13:34: Es ist halt schwierig, das quasi rein zu pressen in unsere Welt, weil wir doch sehr nach Struktur

00:13:41: natürlich und nach Terminen auch leben.

00:13:43: Stößt du da grundsätzlich eher auf Verständnis oder gibt es da Leute, die es überhaupt nicht

00:13:52: checken und sagen, ja gut, Termin ist halt nur um 17 Uhr, anders geht es nicht?

00:13:57: Also die meisten kennen non-24 nicht.

00:14:00: Das heißt, bevor ich den nicht erklärt habe, dass es wirklich eine diagnostizierte Schlafstörung

00:14:05: ist, kommen halt immer so Tipps wie, ja, dann musst du halt dann ruhige Musik am Abend

00:14:09: spielen und dann braucht sie halt so eine Schlaffigur und so, das stimmt schon alles,

00:14:15: aber das hilft nicht das, was dann die Menschen denken.

00:14:19: Das sind meistens so gut gemeinte Tipps, aber mal gut gemeint ist nicht gut gemacht, aber

00:14:24: ist auch wieder ein anderes Thema.

00:14:25: Wenn man dann non-24 erklärt hat und die Menschen es verstanden haben, was auch nicht

00:14:31: immer der Fall ist, dann ist viel Verständnis da.

00:14:34: Also was hilft ist, wenn ich mal ein Schlafprotokoll zeige, weil ich protokolliere alles und dann

00:14:39: zeige, wann sie, wann schläft, dann fällt so der Groschen und man merkt, ah okay, jetzt

00:14:45: haben sie es verstanden und dann kriegen wir auch viel Verständnis und Spontanität dann

00:14:50: auch für Termine.

00:14:51: Ja, ja.

00:14:52: Das heißt über den Rat schlafen, wenn das Kind schläft, lächelst du aber machst das,

00:14:58: weil was anderes bleibt denn nicht übrig, oder?

00:15:01: Ja, wirklich ist so.

00:15:03: Also, ich versuche dann zu schlafen, wenn sie schläft, aber tagsüber den Nachtschlaf

00:15:11: zu schlafen ist super schwierig, weil ich ja natürlich meinen Rhythmus auch habe, dann

00:15:17: ist es hell draußen, dann hört man die Leute draußen auf der Straße und kann auch dann

00:15:22: klingelt der Paket, eigentlich hat man Hunger, aber man will schlafen.

00:15:26: Also ich arbeite halt wirklich gegen meinen kompletten Rhythmus und das ist sehr, sehr

00:15:31: anstrengend, vor allem weil ich mich ja auch nichts einstellen kann.

00:15:35: Also es wäre ja nicht mal so, dass es jetzt jeden Tag so ist, sondern es ist ja jeden

00:15:39: Tag ein bisschen anders und das ist schon, ja, es ist echt heftig.

00:15:43: Hast du denn das Gefühl in der Zeit, in der ihr zusammen seid bisher, dass du dich da

00:15:49: irgendwie dran gewöhnen kannst oder dass es besser geworden ist oder ist jeder Tag

00:15:57: wieder eine neue Herausforderung?

00:15:59: Auch ja.

00:16:00: Also es ist auf jeden Fall an dem Punkt besser geworden.

00:16:05: als ich es akzeptiert habe, dass es so ist, wie es ist. Also Akzeptanz hat sehr viel geholfen.

00:16:12: Seitdem versuche ich auch nicht mehr krampfhaft irgendwas zu erschaffen, was einfach nicht ist.

00:16:18: Das hat sehr geholfen, also Akzeptanz, aber das war auch ein Prozess, da hinzukommen. Also

00:16:23: das auch nicht von jetzt auf gleich. Es ist trotzdem jeder Tag was Neues und was Besonderes

00:16:30: und man muss sich trotzdem jeden Tag auf was Neues einstellen, aber ich würde fast behaupten,

00:16:35: dass es bei vielen Eltern ist, vor allem Eltern, die kranke Kinder haben oder behinderte Kinder haben,

00:16:40: ist auch nicht das gleiche. Aber bei solchen Herausforderungen ist eine gewisse Flexibilität

00:16:47: sehr erforderlich und da kommt es mir auch wieder zugute, dass ich auch Joghalehrerin bin, weil

00:16:52: da ist auch viel viel hat damit zu tun, wie ich im Kopf flexibel bleibe. Also gar nicht mal nur

00:16:57: körperlich, sowieso nicht, sondern auch okay, wie nehme ich schwere Situationen an, wie kann ich

00:17:03: damit umgehen, wie kann ich mich selber regulieren, wenn ich einfach nachts alleine bin und denke,

00:17:07: dass ich, ja, dass sich nie irgendwas ändert. Also da hilft mir Yoga sehr sehr viel, viel Atemtechnik,

00:17:13: auch viel im Kopf auch einfach zu recht rücken. Da hilft mir die Yoga Philosophie viel, also das

00:17:19: merke ich dann schon und aber es ist ein Prozess, ist wirklich und es gibt Tage, da werde ich wieder

00:17:25: da verzweifelt sein und irgendeinen Notfall Hotline anrufen und da ist es Tage, da denke ich mir,

00:17:30: okay läuft, wir sind doch eigentlich, eigentlich sind wir normal, passt doch alles.

00:17:34: Das heißt vielleicht nochmal für alle zum Verständnis, die Olivia hat eigentlich kein

00:17:43: erkennbaren Rhythmus, manchmal schon, aber es kann in drei Tagen sich völlig verändern, richtig?

00:17:50: Richtig. Es ist schwer vorher zu sagen, also manchmal gibt es einen gewissen Rhythmus in ihrer

00:17:58: Unregelmäßigkeit, aber eigentlich auch nicht. Also es ist wirklich keine Ahnung. Ich weiß nie,

00:18:05: wie die nächste Nacht wird, ich weiß nie, wie der nächste Tag wird. Ich weiß es nicht. Was auch

00:18:11: wieder, wenn man das mal im großen Ganzen sieht, ich bin durch sie, bin ich sehr viel im Moment.

00:18:19: Also ich bin sehr viel im Hier und Jetzt mit ihr und das ist irgendwie, sie bringt mir automatisch

00:18:26: so viel bei, viel was auch mit Yoga eben zu tun hat, viel was mit dem Leben zu tun hat. Es ist

00:18:32: auch wirklich sehr schön auf eine gewisse Art und Weise. Es ist total tragisch und schmerzhaft,

00:18:38: aber es ist auch irgendwie sehr schön und das zusammen eben, also das gleichzeitig und zusammen

00:18:43: zu erfahren, zu fühlen, ja, dadurch zu gehen, das ist einfach der Wahnsinn. Also diese Gleichzeitigkeit

00:18:49: an intensiven Emotionen, alter Schwede, also wirklich, das ist auch eine Nummer für sich und

00:18:56: da können wahrscheinlich auch viele Eltern ein Lied davon singen von dieser Gleichzeitigkeit.

00:18:59: Jetzt hat man sie vielleicht im Hintergrund. Also es ist wirklich wild und aber auch irgendwie

00:19:04: schön wild, ja. Gibt es denn für dich und euch beide genug Hilfen, also genug Unterstützung?

00:19:14: Vielleicht gibt es auch was, was euch speziell hilft, aber anderen nicht oder was du schon

00:19:20: oft gehört hast, was anderen helfen kann, aber euch in eurem speziellen Fall jetzt nicht?

00:19:24: Also falls ihr irgendwer zuhört, der irgendwas mit Politik zu tun hat, weniger Bürokratie,

00:19:30: mehr Digitalisierung, weniger Papierkram, weniger Zeug, wo man sich rechtfertigen muss,

00:19:37: weil das Kind wird blind bleiben. Also wenn ich da alle zwei Jahre bestätigen muss,

00:19:40: dass die immer noch blind ist, das könnte man sich sparen zum Beispiel. Also es gibt schon

00:19:45: wirklich Prozesse, wo man es wirklich den Leuten schwer macht und gerade auch Menschen,

00:19:51: die pflegen, gerade Menschen, die Kinder pflegen. Boah, das sind heftige Situationen. Also da

00:19:57: braucht man einfach gerade auch in diesen ganzen Behörden, Schungel und alles. Man braucht

00:20:03: da wirklich auch empathische Menschen, freundliche Menschen und die die Situation auch verstehen.

00:20:09: Also was uns konkret hilft, ist einfach Empathie in allen Bereichen. Das hilft schon mal sehr.

00:20:18: Ja alles andere kann man irgendwie erklären, über alles andere kann man reden, aber so eine

00:20:24: grundsätzliche, so mit grundsätzliche Bereitschaft wirklich helfen zu wollen und Empathie von allen

00:20:32: möglichen Menschen ist eine gute Sache. Also sowas gerne öfter. Ja wirklich. Es klingt immer

00:20:40: so banal und ja Freundlichkeit und bla, aber es ist so, also ich finde es so so wichtig. Und klar,

00:20:47: man kann jetzt auf eine politische Ebene gehen, mehr Hilfen für Alleinerziehende, mehr Hilfen

00:20:51: für pflegende Eltern, mehr Hilfe für, was ist das ich, ich bin selbstständig, was mache ich mit

00:20:55: meiner Rente und so weiter, gerade auch sowas so Pflege angeht. Also da gibt es auch wieder viel,

00:21:00: aber jetzt auf einer persönlichen 1 zu 1 Ebene würde ich sagen Freundlichkeit und Empathie.

00:21:04: Und im Zweifel auch mal nachfragen, oder? Also das ist eine Erfahrung, die ich gemacht habe,

00:21:11: weil viele Lebenssituationen kann ich mir gar nicht vorstellen oder ich hatte eine komplett andere

00:21:17: Vorstellung und auch als ich angefangen habe über Deine und eure Situation nachzudenken,

00:21:24: hatte ich eine komplett andere Vorstellung und ich habe mich dann intensiver damit befasst und

00:21:28: habe gemerkt, ach guck mal, da ist ja auch schönes drin. Ja. Da ist so viel schönes drin Eva,

00:21:36: das war wirklich, das ist magic. Also das war wirklich ab dem Zeitpunkt, wo ich in die Akzeptanz

00:21:42: gekommen bin, war da ganz viel Leben, ganz viel Energie, ganz viel Magie. Also ich will es jetzt

00:21:50: nicht romantisieren, es ist wirklich, also es ist wirklich eine Nummer das auch zu durchleben und

00:21:56: anzunehmen und alles, aber ich lerne so, so viel durch sie, durch alles, was wir durchgehen müssen.

00:22:04: Ich lerne viel, okay, sie hat irgendwie gerade, gerade hat sie keinen Bock, wir haben nämlich

00:22:09: gerade Physiotherapie, genau, ich glaube sie hat keine Lust. Also ich lerne wahnsinnig viel,

00:22:15: ich entwickel mich als Mensch, denke ich auch in eine gute Richtung, ich entwickel mich gut,

00:22:19: ich wachse, also da ist auch ganz viel, ganz viel Positives dabei. Ja. Und was mir ganz wichtig

00:22:29: ist nochmal zu erwähnen, also es gibt ja Schlafstörungen oder Themen, die eine Zeit lang anhalten

00:22:35: und dann findet man wieder den Weg raus durch unterschiedliche Möglichkeiten oder das Leben

00:22:40: verändert sich oder man beginnt eine Therapie und in eurem Fall ist es eben so nicht, so wie es

00:22:48: jetzt ist, wird es voraussichtlich bleiben. Und da ist es mir auch nochmal wichtig, was du auch gesagt

00:22:56: hast, dass man da dauerhaft mit einem Verständnis rangeht und auch Menschen, dich oder andere

00:23:04: Menschen, die solche Situation haben, einfach zu fragen und auch zu verstehen, welche Bedeutung

00:23:11: Schlaf hat und wenn es nicht zur Verfügung steht, hat es enorme Auswirkungen, kann es haben,

00:23:18: auf Seele und Körper und allein wenn wir, oder wenn ich dran denke, wenn ich mal nachts nicht

00:23:24: schlafen kann, dann werde ich traurig, nicht weil ich traurig bin, sondern weil mein Hormonstatus

00:23:29: einfach so ist. Und das ist ganz normal bei allen Menschen gleich und wenn man das nicht weiß,

00:23:34: dann verzweifelt man vielleicht an sich. Und jetzt dran zu denken, dass du nachts wach bist in

00:23:40: dem Hormonstatus, wo man normalerweise traurig ist. Und wenn man jetzt dran denkt, du hast es vielleicht

00:23:46: jede Nacht, also das ist doch klar, dass das Auswirkungen hat. Und ich finde es total wichtig,

00:23:51: dass wir da alle gut miteinander umgehen und dass da ein Verständnis da ist. Deine Tochter ist so

00:23:59: geboren, ließ glücklich, wahrscheinlich, und fröhlich. Und du bist eine erwachsene Person,

00:24:07: bevor sie Mama wurde ganz anders gelebt hat und das ist total krass und da habe ich auch ganz

00:24:14: viel Bewunderung für dich, auch wenn ich mir vorstelle, wie willst du allein Termine organisieren.

00:24:19: Das scheint mir, wie ich hier sitze, gerade in Frankfurt in meinem kleinen Zimmer, schier unmöglich.

00:24:25: Und also finde ich total bewundernswert und ich hoffe, dass dir so viel Empathie entgegen kommt,

00:24:35: wie es für dich richtig ist. Und dass wir auch alle einfach gut miteinander umgehen und

00:24:42: aufeinander achten und anerkennen, was du und andere pflegende Eltern auch leisten.

00:24:50: Ja, das ist krass. Selbst wenn mir das jemand erzählt hätte, was es bedeutet,

00:24:58: ich hätte es nicht verstanden, glaube ich, weil ich so weit weg war. Also auch Thema Behinderung,

00:25:04: Thema Krankheit bei Kindern, Thema Pflege, keine Ahnung. Also hatte ich früher Nullplan, war froh,

00:25:11: dass es mich nicht betroffen hat, dachte ich mir, ja, es gibt behinderte Menschen, die sind

00:25:15: halt da und ich bin nett und fertig. Und wenn man dann aber mal drin ist und betroffen ist und

00:25:21: gerade wenn es das eigene Kind ist und wenn man alleine ist, ja, da braucht man einfach viele,

00:25:28: viele gute Menschen um sich und also was man sagen muss, bei uns ist ja auch das Kinderhospiz mit

00:25:34: involviert, einfach weil man nicht weiß, wie lange sie quasi auch lebt. Also muss man leider so

00:25:39: sagen. Deswegen, kurzer Schwenker, sind, ich weiß auch nicht, die Nächte sind auch nicht mehr,

00:25:46: also sie sind schlimm, aber ich freue mich irgendwie trotzdem, dass wir gerade irgendwie zusammen

00:25:52: Zeit haben. Was zählt? Also das ist das, was zählt. So fertig. Das Kind hat Spaß. Ich würde sehr, sehr

00:26:02: gerne schlafen, aber es geht ihr gerade zumindest so weit gut, dass sie fröhlich ist, dass sie

00:26:06: glücklich ist, dass sie Spaß haben kann. Und es setzt halt alles sehr viel ins Verhältnis. Die

00:26:12: Prioritäten werden komplett neu gesetzt und Dinge, die früher wichtig waren, sind so wurscht

00:26:17: inzwischen. Also es ist unfassbar. Es ist unfassbar und ja, aber also ich denke, was gesellschaftlich,

00:26:24: weil so was es gesellschaftlich angeht, ist glaube ich die Wichtigkeit von Schlaf. Ich weiß nicht.

00:26:27: Also viele Menschen sollten einfach dein Podcast hören. Aber ich glaube, dass bei vielen Menschen

00:26:32: noch nicht angekommen ist, wie wichtig Schlaf ist. Ich merke auch mit den ganzen Medizinern,

00:26:36: mit denen ich teilweise spreche. Ja, ja, Schlaf, ja, ja, ist schon schlimm, aber ja. So und nee,

00:26:42: also Schlaf, das ist, also ich könnte sagen, so empfinde ich so, das ist fast wie Atmen. Also

00:26:48: wenn ich das nicht kriege, dann werde ich wahnsinnig, da werde ich krank, da werde ich,

00:26:53: weiß nicht, da gehe ich langsam zu Grund, es ist sehr möbt einfach und das weiß man auch erst,

00:26:58: wenn man, ja, wenn man Mangel hat. Man sagt ja bei Kindern, wenn die so ganz müde sind,

00:27:06: irgendwann überdrehen die so und das passiert bei erwachsenen Menschen auch. Nur wir können es

00:27:11: anders kompensieren oder wir checken dann, ich bin jetzt so übermüdet jetzt irgendwie irgendwas

00:27:18: passiert. Und das ist ja ein Zustand, den du viel öfter hast als wir alle anderen. Und das ist

00:27:27: schon krass. Ja, ich komme mir manchmal vor als ob ich betrunken lebe. Ja, ja, genau. Ja, ich

00:27:36: dann fragen mich auch Leute irgendwas tagsüber zu irgendwelchen Diagnosen oder dass ich irgendwas

00:27:41: erklären soll zu irgendeiner Krankheit oder Blindheit von meinem Kind und ich kann nicht

00:27:45: mal einen Satz gerade sagen. Also ich weiß nicht mal wer ich bin, weil ich einfach so was von drüber

00:27:50: bin und was soll ich sagen, Schlaf ist so was von essentiell und gerade auch zu schlafen, wenn es

00:28:02: Nacht ist im Rhythmus auch zu schlafen. Das ist das, weil ja, das ist das, was auch für mich

00:28:09: ganz ganz wichtig ist, weil tagsüber, selbst wenn sie 7 Stunden am Tag schläft, da kann ich nicht

00:28:14: genauso erholt 4, 5, 6 Stunden schlafen tagsüber wie nachts, weil es einfach nicht mein Rhythmus ist.

00:28:21: Ja, ja. Ach Sophie, das Gespräch mit dir ist schön und auch augenöffnend und ich glaube,

00:28:34: ich habe jetzt mehr verstanden, wie ihr lebt und worum es geht und dank dir auf jeden Fall schon

00:28:40: mal sehr für den Einblick. Ich habe noch eine letzte Frage. Von was träumst du, wenn du an

00:28:48: eure gemeinsame Zukunft denkst an Olivia und deine? Also wenn ich mal träumen kann, dann träume ich

00:28:57: von ganz viel Spaß, von ganz viel Erlebnissen, von sich nicht zurückhalten lassen, so, ah,

00:29:04: die ist blind, das geht nicht, mir ist scheißegal, wir machen alles, wir machen alles, ich reiß mit

00:29:08: der, wir fahren offen, Cabrio, wir essen Eis, wir machen jeden Schmarrn, wir klettern auf Bäume

00:29:15: oder keine Ahnung, legen uns ins Gras, wir schwimmen irgendwie mehr, ich weiß nicht,

00:29:20: ich bin alles wurscht, wir werden einfach, wir leben. So, das Kinder hatten recht auf Leben,

00:29:26: ich habe ein Recht auf Leben und wir werden einfach jeden Tag so gut es geht leben und einfach Spaß haben.

00:29:32: Schön, danke Sophie, das war wirklich, ja, schön, schön, natürlich, ne, auf eine Art und Weise auch

00:29:44: tragisch, ja, aber mehr schön. Ich glaube, dass, also ich habe oft das Gefühl, dass bei aller

00:29:54: tragisch, es gibt Dinge, die wirklich scheiße sind, man muss es so sagen und jetzt habe ich irgendwie,

00:30:03: Gott sei Dank, eine Situation mit meiner Tochter bekommen, wo ich irgendwie noch die Möglichkeit

00:30:09: habe, da irgendwas Positives rauszuziehen, aber es gibt auch wirklich Situationen, da ist einfach,

00:30:14: Hopfen, also da ist einfach, das ist einfach scheiße und ich will da auch nicht einen auf Toxic

00:30:21: Positivity machen, da ist, das muss man dann auch einfach so stehen lassen können und sagen können,

00:30:25: hey, das ist scheiße und in dem Fall, in dem ich jetzt bin, bin ich fast, fast, ich sag bewusst fast,

00:30:36: fast schon dankbar, dass ich genau diese Tochter bekommen habe, weil das ist, die ist meine Tochter,

00:30:44: genau so wie sie ist mit ihren Besonderheiten, mit ihr, mit allem, genau so ist die und die ist perfekt.

00:30:51: Danke so viel, dass du da warst. Sehr gerne. Gut nach, dann alle.

00:31:00: Ton, Schnitt und Jingle von Laurin Pons. Werbung in eigener Sache.

00:31:10: Es ist so weit, nachdem wir jetzt drei Jahre hintereinander in verschiedenen Städten waren,

00:31:15: machen wir es dieses Jahr komplett anders und zwar, wir machen eine ganze Tour und zwar die

00:31:20: Schlaflosstour in drei Städten. Wir beginnen am 12. Mai in Wuppertal, am 13. Mai diesen Jahres,

00:31:28: natürlich sind wir in Köln und am 14. Mai in Frankfurt am Meer, wie ich so gern sage,

00:31:35: jeweils im 18.30, jeweils im Hotel "Premier Inn". Wir werden dir oder euch in einem ganz, ganz

00:31:42: spannenden Infotainment-Vortrag in Anführungszeichen alles mitgeben, was ihr braucht, um gut zu

00:31:47: schlafen, egal ob ihr auf Reisen seid, ob ihr alleine schläft, ob ihr zusammenschlaft mit

00:31:52: Bedpartnern, Bedpartnern habt. Es geht um die richtige Schlafenszeit, es geht um Sport,

00:31:56: es geht um Entspannung, ganz viele verschiedene spannende Sachen. Die Teilnahme ist kostenlos und

00:32:03: den Anmeldeling und alle Infos gibt es in den Show Notes. Werbung Ende.

00:32:08: *Sie stöhnt.*